さやかのキセキ 11年

杉原 真己

 人工呼吸器をつけて在宅してから10年間どのように成長してきたかをお話します。

 生後12カ月で在宅になりましたが、最初の一年はおうちの中で過ごしました。そして、2才の春におでかけを始めました。初めて散歩に出た時は本当に嬉しそうでした。

 人工呼吸器をつけた方々が実際どんなふうにくらしているのだろうか?と知りたくて交流の場を探しました。人工呼吸器をつけた子の親の会(バクバクの会)に入り交流しました。ここで「在宅は病院と同じような生活をしていたのでは意味がない。全部普通と一緒でいいんだよ」と教わりました(普通に生きることがいかに難しいことか…と後からわかりました)

 重症心身障害児者施設「楡の会」に通園に行こうと思ったのですが、当時、母子二人で外出することが難しかったので、移動をどうしたらよいかと悩みました。江別市には札幌のような移送サービスもありませんでした。偶然病院に居合わせた難病連の方に相談したところ、学生ボランティアさんと通園することになりました。難病連さんにはお世話になりました。今日この場にいることも何か運命を感じます。

 大学のオリエンテーションにお邪魔してお願いしたこともあります。こうして学生さんと通い始めた通園も、最初の1年は順調でしたが、2年目は学生さんの都合で行けないことが多くなりボランティアを断念しました。3年目からヘルパーさんの移動支援を認めてもらって定期的に通園できるようになりました。

 この時の学生さんですが、プライベートでずっと関わっていただいています。9年たって社会人になった今でも子供達の成長を一緒に見守ってくれています。この方々が最初に背中を押してくれなかったら、今こうして外へ出かけることもなかったかも知れません。わが家の大切な人達です。

 通園には5年間通いました。ここではいろんな経験をしました。通園の様子を簡単に紹介します。紙遊び、スライム、小麦粉遊びなどの感触をつかった遊び、シーツブランコやトランポリンなど体をつかった遊びもしました

 公園でブランコに乗ったり、バスや地下鉄に乗って、外に出かける練習もしました。

 楡の会の良いところはクリニックが併設されているところです。

 保育と一緒にPT、ST、OTの訓練も受けることができたし、医療的支援を受けられたのが一番ありがたかったです。人工呼吸器をつけていても安心して療育が受けられました。素晴らしい場所だと思います。

 こうして、あっという間の5年間でしたが、楽しいことばかりではありませんでした。3才のころから、思いが伝わらなくてよく泣いてました。激しく泣いて酸素が下がって保育は中断、非常につらい時期でした。もうやめようか…と何度も思いましたが、こどもの笑顔が見たくて頑張って通い続けました。

 どうにかして意思疎通が出来るようにしたいと思い、大学の先生を紹介していただいてスイッチの訓練を始めました。スイッチの認識に半年かかり、操作できるまでには一年もかかりましたが、初めて自分で出来ることをみつけた瞬間、目がキラキラ輝いていました。希望を持つことができました。

 ※この訓練の詳細はお配りした資料にご案内しています。北大のHP(SMA遠隔支援)で先生がUPされているのでご興味ある方はぜひご覧ください。

 その後4年間は、なかなか進歩しなくて、もうこれ以上の成長は難しいのかな…と正直思っていましたが、小学校入学で転機が訪れました。

 養護学校の様子を紹介します。お勉強が始まりました。図工、書道もあります。初めてプールも経験しました。プールは入れるのが大変だったので今は入っていませんが、とても貴重な経験だったと思います。

 一人でソリにのれるようにもなりました。

 学校に行くことをとても楽しみにしています。

 学校に入ると子供のモチベーションが上がると皆さんおっしゃるのですが、本当です。ヤル気スイッチが入りました。

iCare31 4年もかかりましたが、レッツチャットで会話をするようになりました。「ありがとう」と言った時には誰もが感動しました。号泣された先生もいました。男性でしたが親の私よりも泣いていました。皆さん一緒に喜んでくださった時、みんなに支えられてここまできたんだな…と思いました。

 地域の学校へ行かせたかったという親の思いと、レッツチャットで会話を始めたこともあり、「地域学習」という制度で地域の小学校へ交流に行き始めました。最初は子どもたちがワーッとなって学級崩壊が起きてしまいました。誰がバギーを押すかでケンカになったり大変でしたが、たくさんの刺激をもらって「たのしいたのしい」と言って大興奮でした。

 1~2年の頃はとても賑やかでした。学年が上がるにつれ、こどもたちもだんだん落ち着いて行きました。

 3年生になると教室が2階になり交流しずらくもなりました

 外学習にも参加してみました。ここでは養護学校とは違う貴重な時間を過ごしています。今は全校集会や音楽の授業に入れてもらっています。

 地域学習をしてよかったことは、地元で歩いていても声をかけてもらえるようになったことです。地域にこの子の存在を知ってもらえたことが何よりの収穫だったと思います。あと一年続けて一緒に卒業したいなと思います。

 11月、学芸会の総練習を見に行った時のお話です。2年生の発表に「こぎつねこんこん♪」の演奏が出てきました。ちょうど学校の音楽でやっているのが出てきたのが嬉しくて、休み時間お友だちに「きつね」と伝えることができました。毎回、地域学習に行くと語彙力がなくて会話が思うようにできないのがずっと不憫に思っていましたが、娘の成長がとても嬉しく思いました。文字を打つのを気長に待ってくれたお友だちに感謝します。

 これまで自宅、学校、病院、施設とそれぞれの場所でバラバラにやってきたことが最近になってつながってきている手ごたえを感じます。点と点が一つの線になるってこういうことなのか…と10年たってわかってきました。手探りでやってきたので、ずいぶん遠回りしたように思います。関わる全ての機関が情報を共有して連携するシステムがあればもっと近道できたかも知れません。

 ですが、アナログにはアナログの素晴らしさ、機械には機械の素晴らしさ、両方経験してここまで成長しました。通園のセラピーでもPCをやりたいと言ったあの時、STの先生が「うちはアナログで行きますから」と最後までアナログを貫いてくださったことに今になって感謝しています。

 あの号泣された先生です。「僕は間違っていなかった…」と号泣されていました。先生にもきっと迷いがあったのかもしれません。とても良い先生に出会いました。

 子供の場合、意思伝達装置を導入する前に、教えなければならないことが山のようにあります。文字をどうやって教えたらいいのか。自宅で学生さんと一緒に頑張りました。神経衰弱ってなんだろう。OTの先生が手作りのカードを作ってくれたので、PCでもすぐに理解することができました。

 メールの意味がわからないので手紙やFAXにしたら、もらった手紙をそのまま文字で打ったりと、気が遠くなるほど時間がかかりました。

 自己決定について、通園の頃から絵本を読むときは2冊並べて、読みたい方を見るように訓練してきました。ヘルパーさんが違う本を読んでよく泣いていましたが、失敗を繰り返しながら自然に成長していきました。文字が打てるようになってからは、本のタイトルを打たなければ読んでもらえないルールになりました。可哀そうなのですが、こうした日常生活の中での積み重ねが自己決定の大事な訓練となってきました。非常時だけでなく普段の生活の中でも、スイッチが使えない場面が結構あります。お風呂やプール、そり遊びなどアイコンタクトしか手段がありません。どんなに障害が重くてコミュニケーションが難しい子でも、必ずサインを発信しているはずです。YesかNo、快か不快か、だけでもサインをみつけて欲しいと思います。

 4年前は『おかあさん』と呼んでもらえる日が来るとは夢にも思いませんでした。

 まだまだ謎だらけのメッセージですが、この謎解きの毎日が今とても楽しいです。

 意思伝達装置とは本当にありがたいものだな…と思います。たくさんの方々に支援していただいてここまで立派に成長できたことに本当に感謝しています。