1 設立趣旨

ALS(筋萎縮性側索硬化症)をはじめとする神経難病や事故等によって四肢の機能が奪われ、さらに気管切開等により音声言語機能を喪失した患者が、意思伝達装置を導入することによってコミュニケーションをはかることは、人間としての尊厳を守る最後の砦であるといっても過言ではありません。さらにインターネットやメール通信で世界とつながることで、再び社会との接点を回復し、残された時間が豊かなものに変わります。

そうした患者が意思伝達装置を導入する際には、導入前の相談や機器の紹介、スイッチの選定、コミュニケーション機器の操作指導を行うことが必要不可欠ですが、しかし地域や医療の場によって、その支援体制には大きな格差があります。道内どこでも同じ支援が受けられるよう、医療者、ボランティア、行政とのネットワークを構築することが今後の課題であるといえます。そしてそのネットワークの核となって情報を発信していくことが、これまで支援活動を続けてきた私たちの役割であると考えています。

北海道において、障害者のための情報と通信と知覚に関するエンパワーメントセンターとなることをめざし、活動を進めていきます。

 

2 設立に至るまでの経過

これまでは特定非営利活動法人札幌チャレンジドの活動の一部として約10年間にわたって、意思伝達支援にかかわる活動を続けてきました。それを支えるためには、活動費の確保、人件費の確保、移動手段の確保、人材の確保と維持、精神力の維持、医療者やボランティアとのネットワークづくり、地域を越えた連携など課題は山積しています。そこでさらなる活動の基盤を整えるために、札幌チャレンジドから独立して、認定NPO法人としての活動をめざすこととなりました。10年間の活動から学んだことを生かしながら、新たな手法で活動を切り拓いていきたいと考えています。

2012年1月13日にiCareほっかいどう設立発起人会を札幌エルプラザにて開催し、総会で討議決定すべき議題の整理、事業活動計画や予算案を作成し、設立の運びとなりました。

2012年1月16日

特定非営利活動法人 iCareほっかいどう

設立代表者 氏名 杉山 逸子