難病ネットワーク研究会2日目

研究会2日目は、難病患者コミュニケーションIT機器支援ワークショップ

(第4回目です)が開催されました。

会場には北は稚内から南は沖縄までの支援者

(作業療法士、理学療法士、言語聴覚士、ケアマネ、

医療ソーシャルワーカー、看護師、保健師、医療機器メーカー)

などが集まり、普段抱えている疑問や課題などをぶつけ合い、

2時間半は瞬く間に過ぎてしまいました。

  司会は今年2月3日に情報交換会に参加して下さった

三重大学の神経内科医の成田先生。講演は中部学院大学

(10月からは東大先端研へ異動)の井村先生と

日本作業療法士会の会長田中勇次郎氏でした。

コミュニケーション支援に関わる日本を代表する支援者たちに

たくさんのアドバイスをいただき、たくさん勉強をさせていただきました。

その中で、私の心に強く残ったのは日本ALS協会の林さんの話された言葉で

「コミュニケーション支援は、患者と家族と支援者との間で

お互いの信頼関係・人間関係を確保しつつ、

いつか機器が使えなくなる日を予め想定して、

機器を使わないコミュニケーション手段も確保をしておくべき」

という言葉。本当におっしゃる通りで唸ってしまいました。

手段がなくなってから考えるのでは遅いのは、

機器だけに限った事ではありませんが、

ギュッと心が痛くなる思いがしました。

 

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